Kategoriarkiv: never ending story

never ending story [20]

[Lurer du på hva dette handler om? Se kategorien «never ending story» som handler om MS.]

Jeg har verdens beste lege (nevrolog)! Hun er alltid positiv og vi har det hyggelig og moro når jeg er på den årlige kontrollen (pga medisinering). Dette henger nok også sammen med at jeg er i så god form, så vi slipper mange alvorlige og sørgelige samtaler, men at hun er super er ikke avhengig av min form.

Jeg var nylig på «årskontroll» (eller EU-kontroll som en kollega sa), og i dag mottok jeg følgende brev:

«Blodprøvene tatt i dag var jo nærmest normale!!?
Hva har skjedd??

Det eneste som var minimalt forhøyet var de hvite blodlegemene som var nå på 10, 6, det skal være på 3,5-10 (disse har ligget på rundt 13 i flere år. red.anm). Dette er fantastisk!

Hold fram som du stevner!»

Jeg er i veldig god form, og ikke vet jeg hvorfor de hvite blodlegemene har sunket, så jeg er fornøyd. Og jeg er SÅ fornøyd med legen!!

Advertisements

skal, skal ikke

Spørsmålet er: Skal jeg fortelle på jobben at jeg har MS?
Jeg har tenkt på noen grunner som veier for og i mot.

FOR:

Ærlighet varer lengst. Det har aldri vært noen hemmelighet at jeg har MS, så hvorfor skulle det bli det nå? Jeg slipper å finne på hvite løgner når kollegaer spør om ting som relaterer til temaet. Det er letter for meg og andre å forholde seg til. Jeg føler at jeg juger ved å la være å si det.

Ryktet kan ta meg igjen. Jeg bor på et lite sted, og det er alltid noen som kjenner noen. Følgende scenario er derfor sannsynlig: «Hei! Vi har fått en ny kollega på jobben, hun heter Røverdatter.» «Å, har ikke hun MS» (Folk tenker at «da kan hun vel ikke jobbe?») Jeg syns det er bedre at de får vite det direkte fra meg.

Dersom jeg ikke sier det vil jeg få et forklaringsproblem den dagen jeg blir sykmeldt. For den dagen kommer, og kanskje allerede i november dersom vi skal legge statistikk fra sju års sykdom til grunn.

Jo lenger tid det går, dess mer gruer jeg meg til å si det.

I MOT:

Jeg risikerer at vikariatet verken blir forlenget eller utvidet.

~~~~~
Jeg har bare funnet ett argument for ikke å fortelle det, men hvor tungt veier det? Kan du komme på flere punkter på den ene eller andre siden? Du må gjerne utfordre meg i kommentarfeltet. Jeg setter min lit til alle mine kloke og reflekterte lesere.
Og dersom det skulle komme til det; vil jeg virkelig jobbe for en arbeidsgiver som ikke vil ansette noen med MS?

never ending story [del 18]

Jeg satt ganske enkelt og jobbet med Bacheloroppgaven. Timene sneglet seg av gårde, og plutselig var det natta. Som vanlig hadde jeg glemt å ta medisinen min tidligere på kvelden, så jeg fant frem sprøyta for å gjøre min plikt. -Det føles nesten som en plikt etter seks år med stikk hver dag. Jeg har dårlige rutiner på når jeg tar medisinen, så ofte ender det med at jeg setter sprøyta før sengetid.
Jeg hadde så vidt rukket å kaste sprøyta i søpla da jeg kjenner at hjertet begynner å hamre villt. Uten å tenke meg om, griper jeg fatt i pulten jeg sitter ved, og bøyer meg fremover mens jeg hiver etter pusten. Hjernen sender lynkjappe signaler om at jeg får puste, det er bare veldig tungt. Jeg regelrett peser. Hjertet vil ut av brystet på meg, og jeg kjenner en dump dunking i korsryggen.

Plutselig går alt blodet til hodet på meg. Jeg blir glodvarm i ansiktet og ørene og bakhodet pulserer. Hjertet gir ingen tegn til å gå fra galopp til trav. Jeg tror jeg kommer til å besvime, så jeg river med meg telefonen (i tilfelle jeg ikke skal klare å komme meg opp igjen) og legger meg ned på gulvet. Jeg legger beina i stolen, men etter to sekunder på gulvet skjønner jeg at det ikke hjelper. Jeg finner meg selv i knestående, med armene oppi senga foran meg, og tankene begynner å løpe:

(Er dette hjerteinfarkt? Jeg kjenner ingen stråling ut i armen, men hjertet slutter jo ikke! Skal jeg ringe noen? Herregud, hva hvis jeg detter om og blir bevisstløs, det er jo ingen som vil savne meg. Alle tror jeg skriver oppgave eller at jeg har dratt på besøk til noen. Klokka er to, skal jeg ringe mamma? Nei, hun sover og blir bare redd. Og hva kan hun få gjort? Tenk om det er hjerteinfarkt? Det kan være en bivirkning av sprøyta, men det kan umulig være så kraftig! Hvis det er et hjerteinfarkt, må jeg ringe noen før det er for sent. Ok, jeg ringer.)

1-1-3

Mens jeg venter på summetone, reiser jeg meg og går på badet for å se om jeg er rød i det overopphetede ansiktet mitt. I speilbildet ser jeg et ansikt som tror sin siste time har kommet. – Ingen fargeforandringer. Jeg stabler meg tilbake til pulten.

Da det svarer i andre enden hiver jeg fortsatt etter pusten og når jeg begynner å snakke hører jeg at jeg skjelver i stemmen. (Han hører at det er noe galt med meg.) Jeg presenterer meg med navn og fødselsnummer og forteller kast i kast hva slags symptomer jeg har. (Det haster!) Mannen taster på dataen og oppgir min folkeregistrerte adresse. Nei! Dere må ikke dra dit! Jeg bor i en annen by! Det blir oppklart og jeg føler en lettelse over at de i hvert fall kommer til å finne meg hvis jeg blir borte. Mannen i andre enden spør om symptomene jeg har og jeg gjentar at jeg har et forferdelig trykk i brystet, er tungpustet og har dunking i korsryggen og hodet.

Han spør om jeg har opplevd noe lignende tiligere, men det har jeg ikke. Jeg kommer på medisinen, og forklarer at det kan være en bivirkning, men at jeg ikke har hatt noen bivirkninger på fem-seks år og syns at det er litt rart. Hjertet slår av litt på farten. Mannen spør obligatoriske og riktige spørsmål om allergiske reaksjoner og den slags, og jeg svarer de riktige svarene. Han sier at han skal sende en ambulanse og få meg undersøkt.

I løpet av de minuttene vi har snakket (hele samtalen varte i seks minutter), har hjertet sakket farten betraktelig, og jeg forteller mannen dette. Jeg tror det skal gå bra. Det bare dunker litt i korsryggen. Han er ikke overbevist, men sier at jeg kjenner kroppen min best. Vi blir enige om at han ikke skal sende noen ambulanse, men han gir streng beskjed om at jeg må ringe tilbake hvis jeg kjenner noen som helst unormalitet.

Jeg legger på og begynner å gråte. Jeg skjelver og er mildt sagt uttafor. Jeg har nettopp hatt en nær-døden-opplevelse, og jeg er alene i hele verden. Hadde hjertet fortsatt i samme tempo, hadde jeg bedt dem komme så fort som mulig da mannen sa han skulle sende en bil. Jeg er ingen hypokonder, og når frøken røverdatter blir tvingt ned i knestående, – da er det alvor.

Heldigvis var en venninne i nærheten våken, og hun kom ned for å roe meg litt. Det gikk bra og etter hvert sovnet jeg med angsten i meg.

Dagen etter ringte jeg legen min for å høre om dette i forhold til bivirkninger på medisinen, og fikk beskjed om at dette kunne skje. At det kunne være så kraftig og intenst hadde jeg ikke kunnet forestille meg i mine villeste fantasier, siden det står i pakningsvedlegget at «pasienten kan oppleve et trykk i brystet». «TRYKK I BRYSTET»!?! Det burde seriøst stå at «DU KOMMER TIL Å TRO AT DU DØR AV HJERTEINFARKT!». Det er stor forskjell på «ubehag» og «nå passerer livet mitt i revy».

De påfølgende dagene fikk jeg alliert meg med ovennevnte venninne, slik at hun kunne ha meg tii observasjon da jeg tok medisinen. Ingen tegn til hjerteinfarkt eller noe unormalt. Antakelig (og forhåpentligvis) var det en engangsforeteelse. Jeg har hørt om andre som slutta på medisinen fordi de opplevde dette hver dag. -Og jeg må si de har min fulle forståelse. Jeg opplevde det som svært dramatisk, og er glad jeg ringte 113. Det var litt pinlig akkurat da jeg sa at «jeg tror det er i ferd med å gå over», men jeg står ved at valget om å ringe var rett slik situasjonen var. Og nå vet jeg hva det var, så jeg kommer ikke til å ringe igjen hvis det skulle gjenta seg. *banker i bordet*

[Ny leser? Det hele begynte her.]

never ending story [del 17]

[Advarsel: Dette er en kort og særdeles lite spennende oppdatering.]

Noen husker kanskje never ending story. Noen har fulgt føljetongen fra begynnelsen, og noen lurer kanskje på hvordan det går. Som jeg har sagt tidligere var det lettere å skrive spennende poster i begynnelsen. Både fordi det skjedde mer i begynnelsen og fordi det var enkelt å skrive i fortid.

Så hvordan fortoner livet seg for en dame med MS? I det store og det hele har jeg etter hvert lært meg å leve med sykdommen. Det kommer aldri til å bli som før, men det er ikke så verst sånn som det er heller. Jeg er ganske frisk og fin. Sånn sett er det ikke så mye nytt og spennende å fortelle om.

Innimellom blir jeg drittlei av sprøyta jeg må sette hver dag. Jeg skulle gjerne proppa i meg tabletter i bøttevis, men jeg må pent vente til vitenskapen gjør enda større framskritt (det ryktes at piller er på vei, men ikke ferdig utprøvd). Og så er det jo det faktum at jeg får en eller to dårlige perioder i løpet av vinteren. Det er ikke noe å klage over hvis jeg skal sette det i perspektiv, men nesa kan noen ganger bli veldig kort når man er syk. Jeg fortsetter å krysse fingra og håpe på en kur…