never ending story [del 8]

Har du ikke fulgt med? Her er [del 1], [del 2], [del 3], [del 4], [del 5], [del 6], og [del 7].

Etter drømmesommeren fikk jeg 100 % fast jobb som barnehageassistent. På jobbintervjuet fortalte jeg ikke om MS’en, men jeg sa bl.a. at barnehagejobben var midlertidig. Ettersom jeg på det tidspunktet var frisk og rask, ville jeg la kollegaene bli kjent med meg og se at jeg fungerte i jobben til tross for sykdommen. Etter noen uker, fortalte jeg sjefen om diagnosen og hun tok det på en veldig bra måte. De andre kollegaene fikk også vite det etter hvert, og jeg opplevde ingen problemer med det. Det ene året jeg skulle jobbe i barnehage ble fort til to og tre. Jeg var ikke oftere sykmeldt enn noen andre, men i ettertid har jeg skjønt at enkelte sykmeldinger skyldtes MS’en. Det er fordi noen ganger får jeg influensalignende symptomer, og det tok lang tid før jeg kobla dette med MS’en. Jeg fikk vondt i alle ledd, var slapp og kraftløs, og tenkte: ”nå brygger jeg på et eller annet.” Det jeg ikke tenkte på var at den antatte influensaen aldri slo ut med snørr og forkjølelse. Det var bare denne verkingen i leddene, og det som man normalt ville kalt ”dårlig form”.

Vinteren 2003 begynte jeg på en medisin som heter Copaxone. Den skal være med på å «bremse» sykdommen i form av at de dårlige periodene opptrer sjeldnere og ikke varer så lenge. Jeg setter altså sprøyte på meg selv hver dag. (Dette kommer jeg nok tilbake til senere.) Til å begynne med kunne jeg ikke si om den hjalp eller ikke, men har etter hvert erfart at jeg kan kjenne det dagen etter dersom jeg glemmer å ta den en dag.

Jeg var frisk og fin i nesten 3 år etter den første høsten som jeg har skrevet om i de 7 foregående delene. Da fikk jeg plutselige anfall av svimmelhet, men jeg koblet det ikke til MS’en før en kollega av meg påpekte det. Jeg ble sykmeldt nov. -04, og da jeg så tilbake på de 3 årene kunne jeg se at jeg nok hadde hatt noen dårlige perioder som jeg ikke hadde skjønt var MS’en. Svimmelheten vedvarte og jeg begynte å miste balansen. Jeg skalv inni meg, men ikke utenpå. Sykmeldingen ble lenger og lenger, og til slutt begynte jeg å tenke alternativer. Jeg bestemte meg for å søke yrkesrettet attføring. Det ble en lang prosess med Aetat, men jeg skal ta kort-versjonen: Jeg skal aldri ha noe med den etaten å gjøre igjen, så sant jeg helt og fullstendig nødt!

Resten er historie, folkens: Jeg begynte på skolen forrige høst, og utdanner meg til å bli barnevernspedagog. Stort sett er jeg i god form, men ettersom jeg blir flinkere til å lese signalene kjenner jeg at MS’en truer innimellom. Jeg kan bli svimmel/ør (balanseproblemer), dersom jeg har hatt noen stressende/slitsomme dager eller uker. I det daglige er jeg mest plaget med tretthet (fatuige), noe som betegnes som et usynlig symptom. Denne trettheten kan ikke sammenlignes med normal tretthet, men det finnes ingen bedre oversettelse på norsk. Den innvendige skjelvingen kan også komme og gå litt, men heldigvis er det som regel i korte intervaller. Det er nemlig fryktelig ekkelt. Men som sagt; stort sett frisk og fin (spesielt fin), og det syns ikke på meg at jeg har MS.

Det er kanskje noen av dere som søker opp og leser om MS på nettet. Det har jeg også gjort. Jeg må si at jeg syns det er mye rart og ufullstendig som står. Det er ikke det at det som står er feil, men det er mye jeg ikke kjenner meg igjen i. Bl.a. syns jeg det er fokusert lite på at man faktisk kan ha lange, friske perioder. At ikke alle er like hardt rammet, og at det er stor forskjell på hvilke symptomer man får og hvordan man kan håndtere disse. Det er like mange varianter som det finnes MS-pasienter, og alle har sin opplevelse av sykdommen.

[Never ending story vil ta en litt ny «retning» etter denne delen. Nå har dere fått historien, og vi ha kommet fram til nåtid. Fremtidige poster vil nok være mer enkeltstående og omhandle ulike tanker og erfaringer som jeg gjør og har gjort meg. Det kan også hende jeg hopper tilbake i tdi og forteller om situasjoner som ikke har kommet med i denne runden. Med andre ord, kjære leser: Veien blir til mens jeg/vi går. Takk for at du har fulgt med så langt, og tusen takk for all den positive og gode responsen jeg har fått!]

Og her er fortsettelsen

Reklamer

3 kommentarer om “never ending story [del 8]

  1. Dette er sterk lesing. Takk for at du deler! Jeg oppfatter deg ikke som sytete (så du skrev om det et annet sted), bare veldig klar og informativ. En tidligere kollega fikk MS. Det var både skummelt og trist å følge utviklingen. Men jeg har aldri visst noe særlig om sykdommen og hvordan det føles. Etter å ha lest om deg, føler jeg at jeg har fått et visst innblikk i hvert fall.

    Nå forstår jeg hvorfor det ble tatt så alvorlig da jeg ble nummen i halve hodet og armen/hånda på den ene siden. MR og nevrolog på meg og. Men de fant ingenting. Senere har jeg fått ME-diagnose. Etter det jeg har forstått er det visse likheter med MS. Jeg har også den indre skjelvingen og har hatt mye svimmelhet. Utmattelsen er en daglig utfordring. Å gå mer enn noen hundre meter er bare å glemme. Men jeg føler meg likevel heldig i forhold til så mange som er mye alvorligere rammet av sykdom enn meg. Dette skal jeg tross alt klare å leve med.

    Lykke til videre! Jeg har ikke lest resten av bloggen din ennå, men skal nok følge med. :)

    Vennlig hilsen
    Lothiane

  2. Oi, for en historie. Nå har jeg lest gjennom alle delene.
    Begynte på den der du måtte ringe 113 pga av smerter og brystet og ble ledet gjennom hele historien etterpå.
    Du virker veldig sterk. Takk for historien.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s